乾癬という病気は、同じように長期間にわたって治療でコントロールする病気である糖尿病や高血圧などに比べると、まだまだ一般に知られていないのが現状です。しかも、皮膚に症状が出て見た目にはっきりわかる上、「かんせん」という音の響きから「うつるの？」と誤解を受けることもあります。そのため、乾癬患者さんの中には、傷付き、疎外感に苛まれて、孤立してしまう人も少なくありません。
乾癬患者さんがこのような経験をしないで済むようになるには、「正しい乾癬の知識を得られる情報」と「患者さんの孤立を防ぐための情報」が増えることが大切です。

乾癬患者さんにとって必要な情報とは、「日常生活に役立つ情報」と考えます。そうした情報を発信している情報源に乾癬の患者会があります。患者会がインターネットやSNSで発信している情報は、患者さん自身の経験を基にしているので、受け手の患者さんにとっても有益な情報であり、思いやつらさを共感できる情報でもあります。
最近では、無料通信アプリ「LINE」のグループトークを使って患者さん同士が気軽に交流できるようにしている患者会もあります。悩みや不安を打ち明け合ったり、共感が得られる貴重な場所になっているようです。
患者会は全国に24 団体がありますが、私を含め皮膚科の専門医も相談医として参加していて、悩みの相談にのったり、医学的な内容のチェックをするなど、情報の正確性や公平性の担保に努めています。
私は、患者会が開く学習会に参加することを患者さんにお勧めしています。乾癬について正しい知識を学ぶだけでなく、心から理解し共感してくれる人に出会うことができるからです。
そうした交流を通して自分自身を見つめ直し、治療に希望が持てるようになった患者さんは大勢いらっしゃると思います。